Ci ha rappresentato a Ginevra la nostra Vice-Presidente Beatrice Cusmai che ha avuto modo di conoscere e confrontarsi con associazioni provenienti da tutto il mondo. Un momento storico: le associazioni di tutto il mondo fanno squadra!
GINEVRA, 6 dicembre 2019: i temi di Collaborazione, Advocacy e Azione del primo World Hearing Forum della World Health Organization (tenutasi il 4-5 dicembre) hanno fornito l’ispirazione per un incontro separato avvenuto il 6 dicembre di un’emergente International Cochlear Implant Advocacy Alliance con la partecipazione congiunta di professionisti dell’udito e organizzazioni di pazienti.
L’incontro si è incentrato sulla necessità di affrontare la mancanza di accesso e consapevolezza a livello mondiale sui benefici degli impianti cocleari (CI) per il trattamento della perdita uditiva neurosensoriale da grave a profonda.
Si stima che solo il 5% della popolazione mondiale che potrebbe beneficiare di impianti cocleari li riceve anche se gli impianti cocleari sono un trattamento clinicamente comprovato e costo-efficace per molte persone.
I partecipanti alla riunione hanno convenuto che gli sforzi di Advocacy , educazione e sensibilizzazione dovrebbero intensificarsi per formare i porfessionisti sanitari sugli impianti cocleari, consentendo la diagnosi e un percorso appropriato verso professionisti esperti di IC. La necessità di programmi nazionali di screening dell’udito per adulti, seguiti da percorsi chiari di indirizzo verso professionisti aiuterebbe milioni di adulti con perdita dell’udito non trattata.
Hanno partecipato alla riunione diciannove organizzazioni di pazienti con ipoacusia o portatori di IC in rappresentanza di oltre 40 Paesi.
Il problema globale della perdita dell’uditoL’incontro di questa nuova alleanza incentrato sugli impianti cocleari è stato tempestivo, dato il riconoscimento da parte dell’Organizzazione mondiale della sanità della perdita dell’udito come una delle principali preoccupazioni per la salute pubblica.
La perdita dell’udito non trattata è associata al rischio di cadute, isolamento, depressione, ansia e esiste una correlazione tra perdita dell’udito e declino cognitivo.
L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) sollecita i governi e gli attori non statali a rispondere con priorità alla crescente prevalenza della perdita dell’udito. L’OMS stima che in tutto il mondo vivano 466 milioni di persone con disabilità uditiva e il costo globale della perdita dell’udito non trattata è stimato a $ 750 miliardi all’anno.
L’ IC come standard di terapia per gli adulti per migliorare i percorsi e il trattamento dei candidati all’impiantoUn documento di consenso sviluppato utilizzato il consolidato metodo Delphi – che dovrebbe essere pubblicato nel 2020 – contribuirà a stabilire uno standard minimo di cura per il trattamento con IC negli adulti. Il documento fornirà un importante trampolino di lancio per una migliore educazione degli operatori sanitari e dei pazienti. Uno standard internazionale di cura fornirà una guida esperta su percorsi di cura migliorati e linee guida cliniche coerenti per il trattamento della perdita uditiva neurosensoriale da grave a profonda.
Per garantire che nel processo del consensus di Delphi siano state prese in considerazione le prospettive dell’organizzazione di impianti cocleari e di pazienti, è stato istituito il Consumer and Professional Advocacy Committee (CAPAC), un comitato costituito da professionisti sanitari e rappresentanti di organizzazioni di pazienti. La riunione di Ginevra della nuova Alleanza è stata convocata dai copresidenti del CAPAC.Alla riunione di Ginevra, le associazioni pazienti ed i produttori di impianti cocleari si sono riuniti per adottare un approccio globale per risolvere il problema della perdita dell’udito non trattata e della mancanza di percorsi di riferimento necessari per il trattamento con IC. I partecipanti hanno inoltre sottolineato la necessità di riconoscere in tutto il mondo i benefici del rimborso dell’impianto bilaterale per gli adulti, evidenziando i benefici per la produttività e l’occupazione, l’apprendimento, l’inclusione sociale e la salute e il benessere. È stata anche evidenziata la necessità di standard per la riabilitazione e l’assistenza post-terapia.
I copresidenti del CAPAC e un sottocomitato di nuovi membri dell’Alleanza agevoleranno la collaborazione internazionale in corso sulla informazione e consapevolezza dell’IC, su programmi di screening dell’udito, migliori percorsi di cura, migliori pratiche terapeutiche, sottolineando la necessità di riabilitazione e assistenza post-impianto.L’Alleanza ha concordato sulla necessità di un ampia divulgazione del documento di consenso quando verrà pubblicato per:
• raggiungere le persone con perdita uditiva in modo da dare informazioni sugli impianti cocleari e in che caso potrebbero essere un’opzione di trattamento per loro;
• divulgare informazioni chiare e accurate per gli operatori sanitari dell’udito, inclusi otorinolaringoiatri, audiologi, team di riabilitazione e operatori sanitari sul territorio su quando le persone dovrebbero essere inviate allo specialista per la valutazione degli impianti cocleari;
• informare i decisori, compresi politici, commissari e influenti agenzie governative, che stabiliscono politiche e devono essere a conoscenza dell’efficacia clinica e economica degli impianti cocleari come trattamento per la perdita dell’udito neurosensoriale grave o profonda;
• tradurre in molte lingue con una narrazione orientata a vari livelli di alfabetizzazione sanitaria.Harald Seidler, otorinolaringoiatra MD, portatore di IC e copresidente europeo del CAPAC, ha dichiarato: “La consapevolezza e l’educazione sugli impianti cocleari come opzione di trattamento per gli adulti con perdita dell’udito grave o profonda dovrebbero ricevere la massima priorità, in modo che molti altri possano scegliere di passare dal silenzio all’udito.
“Barbara Kelley, direttrice esecutiva della Hearing Loss Association of America e co-presidente del CAPAC degli Stati Uniti, ha dichiarato: “È stata una giornata storica,personei da tutto il mondo e da diverse discipline che decidono che insieme possiamo avere un impatto globale oltre a quello nei nostri paesi. Alla fine, si tratta della persona che vive con perdita dell’udito che ha il diritto di conoscere tutte le opzioni di trattamento, compresi gli impianti cocleari, in modo che lui o lei possano fare scelte informate.
“L’incontro ha ricevuto il supporto di Advanced Bionics, Cochlear, MED-EL e Oticon Medical. Alla riunione hanno partecipato rappresentanti di queste società.
